Dňa 28. februára 2019 Európska komisia spustila novú online platformu pre zdieľanie vedomostí, ktorej cieľom je presnejšia diagnostika a efektívnejšie liečenie viac než 30 miliónov Európanov, ktorí trpia rôznym typom zriedkavých chorôb. Napriek vysokému počtu pacientov, ktorí trpia zriedkavými ochoreniami, sa doteraz v Európe informácie o diagnostikách a liečebných stratégiách nezhromažďovali jednotným spôsobom a údaje neboli doteraz zdieľané medzi jednotlivými členskými štátmi EÚ.
V EÚ nie je dostatočný počet registrov pre pacientov, ktorých trápia zriedkavé choroby a väčšina z nich je riadená jednotlivými nemocnicami, výskumnými inštitúciami alebo farmaceutickými spoločnosťami. Tieto inštitúcie však nefungujú rovnako a nezdieľajú informácie medzi sebou, niektoré sú zamerané na vývoj liekov, zatiaľ čo iné sledujú pacientov a vývoj zriedkavých chorôb v konkrétnych prípadoch. Nová platforma predstavuje pokrok, ktorý slúži na podporu kvality výskumu, presnejšie určenie diagnózy a zlepšenie výsledkov liečby.
Platforma umožní výskum konkrétneho ochorenia a zhromaždenie vedomostí o chorobe, taktiež bude slúžiť na podporu pacientov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a tvorcov politík. Súčasťou online platformy je európsky zoznam registrov, úložisko centrálnej evidencie meta-údajov a rámec na ochranu údajov.
Nová online platforma predstavuje významný prínos pre Spoločný európsky program pre výskum vzácnych ochorení (The European Joint Programme on Rare Diseases, ďalej len „EJP RD“), ktorý bol vytvorený prostredníctvom iniciatívy ERA-NET E-Rare. EJP RD spája 27 členských štátov EÚ (vrátane Slovenskej republiky), 7 pridružených krajín a viac ako 130 inštitúcií. Program je financovaný z rámcového programu Európskej únie pre výskum a inovácie Horizont 2020.
Cieľom Spoločného európskeho programu pre výskum vzácnych ochorení je vytvoriť výskumné a inovačné prepojenie medzi výsledkami výskumu a aplikáciou daných výsledkov v praxi. Prostredníctvom EJP RD môžu byť zdroje z novej online platformy použité pri budúcich výskumných projektoch, môžu slúžiť ako zdroj informácií pre širšiu výskumnú komunitu, lekárov a pacientov nie len v rámci Európskej únie ale aj mimo nej.
Zriedkavé choroby sú jednou z hlavných priorít rámcových programov EÚ pre výskum a inovácie už viac ako dve desaťročia.
Viac informácií:
