Dňa 6. decembra 2018 oznámila Európska komisia vznik nového partnerstva pod názvom „Európsky spoločný program pre zriedkavé choroby (European Joint Programme on Rare Diseases, EJP RD), ktorý združuje viac ako 130 subjektov z 35 krajín (z toho 27 členských štátov EÚ, 7 pridružených krajín a Kanada). Ambíciou iniciatívy je spojiť zdroje Európskej únie a členských štátov EÚ a spoločne rozvíjať nové spôsoby účinnej liečby a zlepšenia diagnostiky.
Projekt EJP RD začne svoju činnosť 1. januára 2019 s rozpočtom viac ako 100 mil. EUR (z toho 55 mil. EUR je získaných z programu Horizont 2020). Koordinátorom programu je INSERM (Francúzsky národný inštitút zdravotníctva a lekárskeho výskumu) a dĺžka programu RD EJP je 5 rokov. Program spája zdroje na národnej a európskej úrovni, vrátane subjektov financujúcich výskum, univerzít, výskumných organizácií, výskumných infraštruktúr a organizácií zastupujúcich pacientov. EJP RD bude zahŕňať všetky európske referenčné siete (European Reference Networks), prostredníctvom ktorých bude program vzájomne prepájať odborné centrá poskytujúce vysoko špecializovanú starostlivosť vo viac ako 300 nemocniciach v celej Európe. Cieľom je zabezpečiť pacientom trpiacich zriedkavými ochoreniami potrebnú vysoko špecializovanú zdravotnú starostlivosť.
Zriedkavými chorobami trpí v EÚ približne 30 mil. ľudí, z ktorých 6 – 8 000 ľudí trpí životu nebezpečnými chorobami alebo chronickými ochoreniami postihujúcimi približne 5 z 10 000 občanov v EÚ.
Viac informácií:
