Dňa 1. januára 2019 bol oficiálne spustený nový Spoločný európsky program zameraý na výskum zriedkavých chôrob. Spoločný európsky program (European Joint Programme, EJP) so zameraním na zriedkavé choroby spája viac ako 130 inštitúcií z 35 krajín s cieľom vytvoriť komplexný a trvalo udržateľný ekosystém, ktorý umožní praktickú spoluprácu medzi výskumom, starostlivosťou a inováciami v medicíne. Medzi partnerskými inštitúciami je aj Slovenská akadémia vied.
Ako je uvedené v odporúčaní Rady 2009 / C 151/02, zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD) sú hlavným príkladom výskumnej oblasti, ktorá môže výrazne profitovať z koordinácie v európskom a medzinárodnom meradle. Výskum v oblasti zriedkavých chorôb by sa mal zlepšiť s cieľom prekonať roztrieštenosť, čo povedie k účinnému využívaniu údajov a zdrojov, rýchlejšiemu vedeckému pokroku a konkurencieschopnosti a predovšetkým k znižovaniu zbytočných ťažkostí a dlhotrvajúcemu utrpeniu pacientov so zriedkavými chorobami.
V špecifickom kontexte masívnej generácie, potrebe opätovného použitia a efektívnej interpretácie údajov, zavádzania omík do praxe starostlivosti a štruktúrovania centier starostlivosti v Európskych referenčných sieťach (European Reference Networks) sa zdá byť rozhodujúce a včasné maximalizovať potenciál už financovaných nástrojov a programov tým, že ich ďalej podporujú, rozširujú, spájajú a čo je najdôležitejšie, prispôsobujú ich potrebám koncových užívateľov prostredníctvom implementačných testov v reálnych nastaveniach. Na dosiahnutie tohto cieľa má Spoločný európsky program v oblasti zriedkavých chorôb (EJP RD) dva hlavné ciele:
- zlepšiť integráciu, účinnosť, produkciu a sociálny vplyv výskumu na rozvoj vidieka prostredníctvom rozvoja, demonštrácie a propagácie európskeho / celosvetového zdieľania výskumných a klinických údajov, materiálov, procesov, vedomostí a know-how;
- implementovať a ďalej rozvíjať efektívny model finančnej podpory pre všetky typy výskumu zriedkavých chorôb (základné, klinické, epidemiologické, sociálne, ekonomické, zdravotnícke služby) spojený s urýchleným využívaním výsledkov výskumu v prospech pacientov.
Na tento účel sa budú činnosti EJP RD v oblasti výskumu a vývoja uskutočňovať v rámci štyroch hlavných pilierov podporovaných centrálnou koordináciou a priečnymi činnosťami: (1. pilier): financovanie výskumu; (2. pilier): koordinovaný prístup k údajom a službám; (3. pilier) budovanie kapacít; (4. pilier): urýchlený preklad výskumných projektov a výsledky zlepšenia klinických štúdií.
Viac informácií:
