<img src=/grafika_c1f5b105-1566-4f45-b46e-007b5548312f.jpg style=“display: block; margin-left: auto; margin-right: auto;“ />

Styčná kancelária Slovenskej republiky pre výskum a vývoj v Bruseli v spolupráci so Stálym zastúpením Slovenskej republiky pri EÚ vás s potešením pozývajú na neformálnu prednášku s doc. Mudr. Richardom Imrichom, DrSC. z Biomedicínskeho centra Slovenskej akadémie vied na tému „Rare Diseases: The wait for new alkaptonuria treatment may soon be over“.

Prednáška sa uskutoční dňa 12. decembra 2018 o 19:00 hod. v priestoroch Stáleho zastúpenia Slovenskej republiky pri EÚ – Avenue de Cortenbergh 79, 1000, Brusel.
 
Zriedkavé choroby sú život ohrozujúce a chronicky oslabujúce ochorenia a majú významný vplyv na kvalitu života pacientov.
 
Medzi 6.000 až 8.000 rôznych zriedkavých chorôb postihuje alebo bude postihne približne 30 miliónov ľudí žijúcich v EÚ, a preto sa zriedkavé choroby stali prioritou financovania európskeho výskumu.

Jednou zo zriedkavých ochorení je Alkaptonúria (AKU), ktorá napadne chrupavku a vedie k extrémnej bolesti kĺbov a mnohým kĺbovým náhradám. Slovensko je krajina s najvyšším počtom pacientov s AKU na svete. V roku 2012 sa Národný ústav reumatických chorôb stal jedným z troch testovacích miest pre nový liek nitisinone ako člen konzorcia DevelopAKUre.
 
Richard Imrich poskytne počas otvorenej diskusie svoje vlastné skúsenosti a prediskutuje výzvy pri vývoji nových liečebných postupov pri chorobách s nízkym počtom pacientov, s nejasnou prírodnou históriou a so zložitými regulačnými otázkami súvisiacimi s medzinárodnými klinickými skúškami.

Príďte si vypočuť zaujímavé fakty o zriedkavých chorobách a ich vplyve na kvalitu života pacientov.

Registrácia je možná do 11. decembra 2018